São os médicos que se sentem realmente desconfortáveis ​​falando sobre essas coisas

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Apesar dos efeitos negativos que o IBD pode ter na saúde sexual de uma pessoa, os especialistas concordam que médicos e pacientes não discutem essas complicações o suficiente. “Os pacientes com DII querem falar sobre sexo com seus médicos, mas sentem que nunca terão a chance”, diz Laurie Keefer, PhD, psicóloga gastrointestinal do Hospital Mt. Sinai, na cidade de Nova York.

“Acho que os médicos precisam ser mais francos sobre [falar sobre DII e sexo]”, diz Lanier, “mas, ao mesmo tempo, os pacientes também precisam se sentir mais à vontade para discutir isso. ”

Como a colite e a doença de Crohn afetam sua saúde sexual

Aproximadamente 35 a 58 por cento das pessoas com DII dizem que sua doença causa algum tipo de disfunção sexual, de acordo com um estudo publicado em abril de 2015 na revista Inflammatory Bowel Diseases. Alguns desses problemas são físicos: crises digestivas, por exemplo, podem deixar as pessoas exaustos e com dor, o que torna o sexo quase impensável. Mas Sonia Friedman, médica, especialista em DII no Hospital Brigham and Women em Boston e professora de medicina na Universidade de Harvard, aponta que os sintomas psicológicos também desempenham um papel.

Um estudo publicado em outubro de 2017 no Journal of Crohn’s and Colitis examinou 358 pacientes com DII e descobriu que os fatores psicológicos eram as forças motrizes mais fortes por trás da disfunção sexual. Para mulheres com DII, a ansiedade tende a limitar seu desejo sexual; para os homens, o impedimento mais forte era a depressão.

Além do mais, a má imagem corporal também pode impedir que algumas pessoas com DII iniciem o sexo. De acordo com um estudo publicado em fevereiro de 2015 na revista Inflammatory Bowel Diseases, mais da metade das pessoas com DII entrevistadas disseram que a aparência de seu corpo as impedia de participar plenamente de suas vidas sociais; 7 por cento deles também relataram algumas queixas sobre a aparência de seu corpo.

Por que médicos gastrointestinais e pacientes com DII não falam sobre saúde sexual

Falar sobre sexo é difícil – mas falar sobre sexo e transtornos de humor pode ser especialmente difícil. “A disfunção sexual … é [às vezes] uma consequência dos problemas psicológicos que vêm com ela”, diz o Dr. Keefer. “E sexo e saúde mental são tópicos tabu neste país. ”

Isso é algo que Lanier experimentou em primeira mão. “É um assunto difícil de conversa," ele diz, “e eu costumava ser muito reservado sobre isso. Vergonha e constrangimento foram grandes partes disso. ”

Embora possa ser difícil para as pessoas superar seus sentimentos de vergonha relacionados ao sexo e seu diagnóstico, o Dr. Friedman diz que os médicos podem relutar em tocar no assunto por conta própria.

“Você pergunta aos pacientes o que é importante para eles, [a resposta é] fatores de estilo de vida, como sexo, fertilidade e reprodução”, diz Friedman. “São os médicos que ficam realmente desconfortáveis ​​falando sobre essas coisas. Os pacientes vão jorrar sobre isso se você os incitar! ”

Ela enfatiza que, embora as fragilidades físicas e os pensamentos debilitantes possam frustrar a vida sexual das pessoas, esses problemas não são inevitáveis.

“Sua vida sexual não precisa ser definida por este diagnóstico”, diz Keefer.

Muitos dos sintomas de IBD que impedem o sexo satisfatório são tratáveis; se os efeitos colaterais de sua medicação estiverem causando um problema, seu médico poderá ajustar a medicação. Se os pacientes se sentirem oprimidos pela depressão ou ansiedade, os médicos podem encaminhá-los para aconselhamento. Mas nada disso é possível se médicos e pacientes não falarem sobre sexo.

“Se os pacientes iniciarem essa conversa, eles podem ter uma vida muito mais normal do que jamais pensaram ser possível”, diz Friedman. Aqui estão algumas maneiras de iniciar um diálogo com seu médico:

Fale sobre os sintomas que interferem na sua vida sexual.  "Os gastroenterologistas nem sempre pensam no sexo como em sua casa do leme ”, diz Keefer. Mas os médicos querem ouvir sobre quaisquer sintomas de DII que estejam interferindo em sua vida – incluindo sua vida sexual. Fale sobre sexo no que se refere à fertilidade. A maioria dos diagnósticos de DII ocorre entre 18 e 25 anos, quando as pessoas estão no auge da reprodução. Usar o planejamento familiar pode ser indireto, mas mesmo que você não tenha nenhum desejo imediato de ter filhos, o tópico pode estimular conversas sobre a frequência, a satisfação e o desejo do sexo. Além disso, acrescenta Friedman, “há muitos conceitos errados sobre o IBD e a reprodução. É uma oportunidade para os médicos corrigi-los. ”

Por que as pessoas com DII devem falar sobre sexo

Keefer e Friedman reconhecem como é difícil para as pessoas iniciarem essas conversas – especialmente porque os médicos também deveriam ser responsáveis ​​por abordar o assunto, dizem eles.

Lanier, por exemplo, só falou depois que seu relacionamento de seis anos acabou. (Sua libido diminuída, que veio de seus tratamentos na UC, desempenhou um papel no rompimento, diz ele.) Mesmo assim, Lanier não conseguia falar sobre sexo cara a cara com seu médico. “Tive de fazer isso por e-mail”, diz Lanier.

Mesmo assim, ele diz a outras pessoas com DII para iniciar a conversa imediatamente. “Sei que falar sobre sexo não é algo com que as pessoas sempre se sintam à vontade”, diz Lanier. “Mas temos que ficar confortáveis, porque ficar calado não serve a ninguém. ”

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Sneha Dave (à esquerda) e Connie Pasek (à direita) são apenas dois dos muitos jovens adultos que estão lidando com a colite ulcerosa. Cortesia das fotos de Sneha Dave e Connie Pasek

Sneha Dave, 22, foi diagnosticada com colite ulcerosa (UC) aos 6 anos de idade. Mas foi só quando ela estava no ensino fundamental que a condição – uma doença inflamatória intestinal crônica (DII) do cólon – se agravou tão severamente que ela não podia mais ir à escola mais de uma ou duas vezes por semana.

Na nona série, Dave pesava apenas 60 quilos e sua mãe havia se tornado sua cuidadora principal.

“Eu não tive nenhuma interação social real com ninguém, exceto minha mãe ou a equipe do hospital”, diz Dave.

A saúde de Dave melhorou depois que ela fez a cirurgia da bolsa J – um procedimento em que o cólon e o reto de uma pessoa são removidos e uma bolsa interna é construída com o final do intestino delgado – mas no final do ensino médio, ela se viu enfrentando outro obstáculo: completando 18 anos.

Para os jovens com DII crônica, entrar na idade adulta legal significa abandonar o atendimento pediátrico e passar para o atendimento adulto, um processo que pode ser logisticamente desafiador e emocionalmente opressor. E uma transição nada suave pode tornar mais difícil para alguém controlar sua doença.

De repente, Dave foi encarregado de encontrar um novo médico e navegar pelas apólices de seguro pela primeira vez, tudo isso enquanto se mudava para a faculdade e para um dormitório com novos colegas.

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Gerenciando IBD: da infância à idade adulta

Cerca de 80.000 crianças nos Estados Unidos têm IBD, de acordo com o Crohn’s & Colitis Foundation of America, um número que representa cerca de 5 por cento de todos os casos. A DII em pessoas diagnosticadas com menos de 20 anos também tende a ser mais grave do que naquelas que a desenvolveram na idade adulta.

Idealmente, a transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos começaria cedo, muito antes

é necessário, diz Andrew Grossman, MD, gastroenterologista pediátrico do Hospital Infantil da Filadélfia. Ele aconselha os adolescentes, que estão passando da adolescência para a idade adulta, a começarem a se responsabilizar pelos cuidados médicos.

Isso não significa que você deve começar a pechinchar com as seguradoras aos 12 anos, mas é uma boa ideia começar a ter um papel mais ativo em seus cuidados à medida que envelhece. Um primeiro passo, diz o Dr. Grossman, poderia ser aprender mais sobre a UC propriamente dita – ser capaz de descrever a doença para outra pessoa é um bom sinal – e como falar com seu médico nas consultas, em vez de depender de seus pais para falar para você.

Ao se aproximar da idade adulta, você também deve aprender a agendar uma consulta médica por conta própria e mantê-la em sua agenda, diz Grossman. Se você pode dirigir, você pode até mesmo dirigir (e seus pais, se eles estiverem acompanhando você) para a consulta.

“Como um adolescente, você vai de um cuidado muito comunitário, onde os provedores atuam como uma unidade com os pais, para uma relação entre o paciente e o provedor”, diz ele. Depois dos 18 anos, os pais não estão tão ativamente envolvidos nos cuidados médicos de seus filhos, o que pode exigir alguns ajustes.

Como os adolescentes podem começar a assumir o controle de suas UC 

Se você é um jovem paciente com UC, nunca é tarde para traçar um plano com seu pediatra e cuidadores. Aqui estão algumas etapas que você pode considerar realizar.

Procure um novo médico adulto. Procure um provedor em sua área atual ou, se você está se mudando de casa para frequentar a faculdade ou começar um trabalho, encontre um em sua nova localização. Pergunte ao seu médico atual para recomendações, bem como a colegas em sua área, se você for membro de um grupo de apoio a jovens adultos, Grossman recomenda. Familiarize-se com o seu seguro. Saiba como ligar para sua seguradora e ler seu cartão de seguro ou como acessar o Medicaid se você não tiver seguro. Se você receber infusões em outro estado, leia as regras de seguro que você pode ser obrigado a seguir. Faça algum trabalho de preparação. Se você tiver perguntas para o seu médico, anote-as antes da consulta. Quando estiver cara a cara com seu provedor de saúde, não hesite em perguntar a eles. (Você pode praticar em casa com um adulto de confiança.) Aprenda a fazer anotações durante uma consulta. Se você anotar pontos importantes do seu médico, poderá consultá-los novamente se tiver alguma dúvida. https://harmoniqhealth.com/pt/intenskin/ Aprenda a usar um portal eletrônico. Pratique o login no portal do paciente e use os registros médicos eletrônicos, observa Grossman. Saiba como entrar em contato com seu médico. É uma boa ideia aprender a melhor maneira de se comunicar com seu provedor de saúde, o que pode significar ligar para o consultório, fazer uma solicitação por meio do sistema eletrônico ou agendar uma consulta por vídeo. Estabeleça um cronograma de medicação (ou infusão). Definir um cronograma o ajudará a manter o controle do seu tratamento. Outra dica: pense no que você fará nos dias em que estiver dormindo longe de seu dormitório ou apartamento. Considere suas outras necessidades de saúde. Você precisará iniciar o planejamento familiar, como a contracepção hormonal? Ou comece a preparar suas próprias refeições? É uma boa ideia procurar serviços de saúde para estudantes e aconselhamento nutricional, como como pedir comida do seu dormitório ou comprar e preparar suas próprias refeições se você mora em um apartamento.

Claro, mesmo os melhores planos podem ser prejudicados. Connie Pasek, 21, foi diagnosticada com UC duas semanas antes de seu 18º aniversário. “Foi como se eu tivesse sido atropelada por um caminhão”, diz ela.

Depois de tentar, sem sucesso, tratar seus sintomas com medicamentos disponíveis para crianças, Pasek fez a transição para cuidados de adultos, onde recebeu mais um medicamento que, com sorte, salvaria seu cólon.

Seis meses depois, porém, Pasek teve que remover o cólon e fazer uma cirurgia com bolsa em J. Ela tirou um ano de folga antes de ir para a faculdade para aprender como usar a bolsa, desenvolver uma rotina de banheiro e entender como certos alimentos a afetavam. “Eu queria estabelecer um novo normal”, diz ela. Pasek agora é estudante na Marquette University em Milwaukee, Wisconsin.

Recursos que podem ajudá-lo a gerenciar sua UC como um jovem adulto

Pode ser um desafio gerenciar o IBD por conta própria, especialmente se você mudou recentemente de casa. Isso é algo que Dave aprendeu quando ela saiu para a faculdade.

Durante seu primeiro ano, Dave viveu em um único dormitório. Infelizmente, sua nova residência era barulhenta de festeiros, o que dificultava um descanso adequado. O quarto dela também ficava longe demais de um banheiro para alguém com DII.

“Eu poderia ter solicitado mais acomodações, mas não o fiz porque era muito confuso ir a algum lugar novo”, diz ela. Sem um ótimo ambiente para descansar, Dave diz que ela não estava tão saudável quanto poderia ser.

Não hesite em verificar com o departamento de deficiência da sua escola. Antes de Pasek se mudar para a faculdade, ela solicitou um dormitório com banheiro privativo. O benefício, ela diz, foi ter um espaço próprio perto o suficiente para chegar no meio da noite.

Você precisará reavaliar o que precisa para cuidar de si mesmo, diz Grossman. Isso pode significar descobrir quanto sono você precisa e aprender o que pode (e não pode) comer ou beber, mesmo que seja diferente da dieta e hábitos de sono de seus amigos.

Para tornar essa transição mais fácil, muitos grandes centros hospitalares que tratam de pacientes GI adultos também oferecem o que é chamado de cuidado holístico, incluindo um espectro completo de médicos – médicos, nutricionistas, farmacêuticos, assistentes sociais e psicólogos – que podem cuidar de suas necessidades, diz Dave. (Se você estiver sendo tratado em um grande hospital pediátrico agora, pergunte ao seu médico se o centro tem uma iniciativa de transição de cuidados e como eles irão prepará-lo para fazer essa mudança.)

“A maioria dos pacientes com UC bem controlada pode ir para a faculdade e ter a experiência que deseja, mas não pode sobrecarregar seu corpo da mesma forma”, diz Grossman.