También podría haber evitado una larga historia de depresión y autolesiones.

Los investigadores dicen que las niñas con rasgos menos severos, especialmente aquellas con un alto coeficiente intelectual, pueden no haber obtenido una puntuación lo suficientemente alta en el ADOS para ser incluidas en su muestra en primer lugar.

Estas pruebas estándar pueden pasar por alto a muchas niñas con autismo porque fueron diseñadas para detectar la afección en los niños, dice la investigadora principal, Allison Ratto, profesora asistente en el Centro de Trastornos del Espectro Autista del Sistema Nacional de Salud Infantil en Washington, DC. Por ejemplo, las pruebas detectan intereses restringidos, pero es posible que los médicos no reconozcan los intereses restringidos que tienen las niñas con autismo. Los niños con autismo tienden a obsesionarse con cosas como los taxis, los mapas o los presidentes de los EE. UU., pero las niñas en el espectro a menudo se sienten atraídas por los animales, las muñecas o las celebridades, intereses que se parecen mucho a los de sus compañeros típicos y, por lo tanto, pasan desapercibidos. “Es posible que debamos repensar nuestras medidas”, dice Ratto, “y tal vez usarlas en combinación con otras medidas”.

Antes de que los científicos puedan crear mejores herramientas de detección, deben caracterizar el camuflaje con mayor precisión. Un estudio del año pasado estableció una definición de trabajo con fines de investigación: el camuflaje es la diferencia entre cómo se ven las personas en contextos sociales y lo que les sucede en el interior. Si, por ejemplo, alguien tiene rasgos de autismo intenso pero tiende a no mostrarlo en su comportamiento, la disparidad significa que se está camuflando, dice Meng-Chuan Lai, profesora asistente de psiquiatría en la Universidad de Toronto en Canadá, quien trabajó en el estudio. La definición es necesariamente amplia, lo que permite cualquier esfuerzo por enmascarar una característica del autismo, desde suprimir comportamientos repetitivos conocidos como stimming o hablar sobre intereses obsesivos hasta pretender seguir una conversación o imitar un comportamiento neurotípico.

Para evaluar algunos de estos métodos, Mandy, Lai y sus colegas en el Reino Unido encuestaron a 55 mujeres, 30 hombres y siete personas transgénero o de “otro” género, todos diagnosticados con autismo. Preguntaron qué motiva a estas personas a enmascarar sus rasgos de autismo y qué técnicas utilizan para lograr su objetivo. Algunos de los participantes informaron que se camuflan para conectarse con amigos, encontrar un buen trabajo o conocer a una pareja romántica. “Camuflar bien puede conseguirte un trabajo lucrativo”, dice Jennifer. “Te ayuda a superar la interacción social sin que haya un foco de atención en tu comportamiento o una letra A gigante en tu pecho”. Otros dijeron que se camuflan para evitar el castigo, para protegerse de ser rechazados o atacados, o simplemente para ser vistos como “normales”.

“De hecho, un par de mis maestros me dijeron que necesitaba tener ‘manos tranquilas'”, dice Katherine Lawrence, una mujer de 33 años con autismo en el Reino Unido. “Así que tuve que recurrir a esconder mis manos debajo de la mesa y asegurarme de que el golpeteo de mis pies y el movimiento de mis piernas permanecieran fuera de la vista tanto como fuera posible”. Lawrence, a quien no le diagnosticaron autismo hasta los 28 años, dice que sabía que, de lo contrario, sus compañeros de clase pensarían que era extraña y sus maestros la castigarían por distraer a los demás.

Los adultos en la encuesta describieron una reserva imaginativa de herramientas a las que recurren en diferentes situaciones para evitar el dolor y ganar aceptación. Si, por ejemplo, alguien tiene problemas para iniciar una conversación, podría practicar sonriendo primero, dice Lai, o preparar chistes para romper el hielo. Muchas mujeres desarrollan un repertorio de personajes para diferentes audiencias. Jennifer dice que estudia el comportamiento de otras personas y aprende gestos o frases que, para ella, parecen proyectar confianza; a menudo practica frente a un espejo.

Antes de una entrevista de trabajo, escribe las preguntas que cree que le harán y luego escribe y memoriza las respuestas. También se ha comprometido a memorizar cuatro anécdotas que puede contar sobre cómo cumplió con una fecha límite desafiante. La encuesta encontró que las mujeres en el espectro a menudo crean reglas y guiones similares para ellas mismas para tener conversaciones. Para evitar hablar demasiado sobre un interés restringido, pueden ensayar historias sobre otros temas. Para ocultar el alcance total de su ansiedad cuando está “temblando por dentro” porque, digamos, un evento no comienza a tiempo, Swearman se ha preparado para decir: “Estoy molesto en este momento. no puedo concentrarme; No puedo hablar contigo en este momento.

Algunas mujeres dicen que, en particular, se esfuerzan mucho en disimular su estimulación sexual. “Para muchas personas, stimming puede ser una forma de calmarse, autorregularse y aliviar la ansiedad, entre otras cosas”, dice Lai. Y, sin embargo, estos movimientos, que pueden incluir agitar las manos, dar vueltas, rascarse y golpearse la cabeza, también pueden “declarar” fácilmente que estas personas tienen autismo.

Igelström y sus colegas entrevistaron a 342 personas, en su mayoría mujeres y algunas personas trans, sobre cómo camuflar su stimming. Muchos de los participantes se autodiagnosticaron, pero 155 mujeres tienen un diagnóstico oficial de autismo. Casi el 80 por ciento de los participantes habían tratado de implementar estrategias para hacer que el stimming fuera menos detectable, dice Igelström. El método más común es redirigir su energía hacia movimientos musculares menos visibles, como chupar y apretar los dientes o tensar y relajar los músculos de los muslos. La mayoría también trata de canalizar su necesidad de estimular hacia movimientos socialmente más aceptables, como golpear un bolígrafo, hacer garabatos o jugar con objetos debajo de la mesa. Muchos tratan de limitar su stimming a momentos en que están solos o en un lugar seguro, como con la familia. Igelström descubrió que algunas personas intentan evitar el stimming por pura voluntad o conteniéndose, por ejemplo, sentándose sobre sus manos.

Para Lawrence, su necesidad de juguetear con las manos, dar golpecitos con el pie o mover la pierna es demasiado urgente como para reprimirla. “Lo hago porque si mi cerebro no recibe información frecuente de las partes respectivas del cuerpo, pierde la noción de en qué lugar del espacio se encuentra esa parte del cuerpo”, dice. “También me ayuda a concentrarme en lo que estoy haciendo”.

Todas estas estrategias exigen un esfuerzo considerable. El agotamiento fue una respuesta casi universal en la encuesta británica de 2017: los adultos entrevistados describieron sentirse completamente agotados, mental, física y emocionalmente. Una mujer, dice Mandy, explicó que después de camuflarse durante un período prolongado, necesita acurrucarse en posición fetal para recuperarse. Otros dijeron que sienten que sus amistades no son reales porque se basan en una mentira, lo que aumenta su sensación de soledad. Y muchos dijeron que han interpretado tantos papeles para disfrazarse a lo largo de los años que han perdido de vista su verdadera identidad.

Igelström dice que algunas de las mujeres en su estudio le dijeron que suprimir los movimientos repetitivos se siente “poco saludable” porque la estimulación les ayuda a regular sus emociones, información sensorial o capacidad de concentración. El camuflaje tampoco se siente saludable para Lawrence. Tiene que esforzarse tanto para encajar, dice, que tiene poca energía física para tareas como las tareas del hogar, poca energía mental para procesar sus pensamientos e interacciones, y poco control sobre sus emociones. La combinación la lleva a un estado volátil en el que “es más probable que experimente un colapso o un cierre”, dice ella.

Lawrence dice que si hubiera sido diagnosticada cuando era niña, su madre podría haberla entendido mejor. También podría haber evitado una larga historia de depresión y autolesiones. “Una de las principales razones por las que seguí ese camino fue porque sabía que era diferente pero no sabía por qué: me intimidaban mucho en la escuela”, dice.

La gran mayoría de las mujeres diagnosticadas más tarde en la vida dicen que no saber desde el principio que tienen autismo les duele. En un pequeño estudio de 2016, Mandy y sus colegas entrevistaron a 14 mujeres jóvenes a las que no se les diagnosticó autismo hasta el final de la adolescencia o la edad adulta. Muchos describieron experiencias de abuso sexual. También dijeron que, si se hubiera conocido su condición, habrían sido menos incomprendidos y alienados en la escuela. También podrían haber recibido el apoyo que tanto necesitaban antes.

Otros podrían haberse beneficiado de conocerse mejor a sí mismos. Swearman completó una maestría para ser asistente médico, pero finalmente se detuvo debido a problemas relacionados con su autismo. “De hecho, era muy buena en lo que hacía”, dice. Pero “era demasiada presión social, demasiada estimulación sensorial, mucha falta de comunicación y malas interpretaciones entre los supervisores y yo, debido a las diferencias de pensamiento”. Fue solo después de que dejó de trabajar que su consejero sugirió que podría tener autismo. Lo leyó y descubrió: “¡Oh, Dios mío, soy yo!” ella recuerda. Fue un punto de inflexión importante: todo comenzó a tener sentido.

Es solo después de un diagnóstico que una mujer puede preguntar: “¿Qué partes de mí son un acto y qué partes de mí han estado ocultas? ¿Qué tengo de valioso dentro de mí que no puedo expresar porque estoy camuflando constante y automáticamente mis rasgos autistas?”, dice Igelström. “Ninguna de esas preguntas puede procesarse sin primero recibir un diagnóstico, o al menos [identificarse a sí mismo], y luego reproducir el pasado con esta nueva perspectiva. Y para muchas mujeres, esto sucede tarde en la vida después de años de camuflarse de una manera muy descontrolada, destructiva y subconsciente, con muchos problemas de salud mental como consecuencia”.

Un diagnóstico lleva a algunas mujeres a abandonar el camuflaje. “Darme cuenta de que no estoy roto, que simplemente tengo una neurología diferente a la de la mayoría de la población y que no hay nada de malo en mi forma de ser significa que no ocultaré quién soy solo para encajar o hacer que las personas neurotípicas más cómodo”, dice Lawrence.

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Otros aprenden a hacer que el camuflaje funcione para ellos, mitigando sus efectos negativos. Pueden usar técnicas de enmascaramiento cuando hacen una nueva conexión por primera vez, pero con el tiempo se vuelven más auténticamente ellos mismos. Aquellos que sienten que el camuflaje está bajo su control pueden planear darse descansos, desde ir al baño por unos minutos hasta salir temprano de un evento o renunciar a él por completo. “Aprendí a cuidarme mejor”, dice Swearman. “La estrategia es la autoconciencia”.

Jennifer admite que saber sobre su autismo antes la habría ayudado y, sin embargo, está “desgarrada” sobre si hubiera sido mejor. Como no tenía un diagnóstico, dice, tampoco tenía excusas. “Tuve que aceptarlo y tratar. Fue una lucha realmente difícil y cometí muchos errores, todavía los hago, pero simplemente no había otra opción”, dice. “Si me hubieran etiquetado como autista, tal vez no me hubiera esforzado tanto y logrado todas las cosas que he logrado”.

Ella ha logrado mucho. Durante nuestro chat de video esa tarde nevada de enero, está claro que uno de sus logros más significativos ha sido encontrar un equilibrio en la vida que funcione para ella. Sus habilidades de camuflaje le permiten tener un exterior cálido y agradable, que la ha ayudado a construir una carrera exitosa. Pero gracias a algunos amigos y un esposo e hijo que la aman por lo que es, puede dejar caer esa máscara cuando se vuelve demasiado pesada.

Esta publicación aparece por cortesía de Spectrum.

Tres informes publicados el jueves por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades pintan un panorama sombrío de un país en el que las personas se enferman, consumen drogas y mueren jóvenes, muchas de ellas por sus propias manos.

La esperanza de vida estadounidense continúa su descenso reciente, según la última publicación estadística de los CDC. Los estadounidenses mueren a una edad promedio de 78,6 años. Aunque esa es aproximadamente la misma esperanza de vida que reportaron los CDC el año pasado, la agencia lo calificó como una disminución de una décima parte de un año. La caída ha sido impulsada significativamente por 70,237 muertes por sobredosis de drogas. A modo de comparación, ese número es casi igual a toda la población de Bismarck, la capital de Dakota del Norte. En 2016, una quinta parte de todas las muertes entre estadounidenses de 24 a 35 años se debieron a los opioides.

Los expertos en salud generalmente esperan que la longevidad aumente a medida que la economía crece y se realizan más avances en la salud, por lo que el hecho de que la esperanza de vida se haya mantenido plana o tenga una tendencia a la baja durante años es preocupante.

Este punto de datos, dice Christopher Murray, director del Instituto de Métricas y Evaluación de la Salud de la Universidad de Washington, “confirma que hay un cambio profundo en la trayectoria de la mortalidad. Esto realmente debería llamar la atención de todos de una manera importante”. En comparación, la esperanza de vida en Europa en 2016 era de 81 años, pero Murray dice que otros países de altos ingresos también están experimentando un aplanamiento de la esperanza de vida, en parte gracias a la epidemia de obesidad.

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El informe encontró que los estadounidenses también están muriendo a un ritmo más rápido: las muertes aumentaron un 0,4 por ciento en el último año. La tasa de mortalidad ajustada por edad aumentó para hombres negros, hombres blancos y mujeres blancas.

Tasas de mortalidad ajustadas por edad, por raza, etnia y sexo, en 2016 y 2017 (CDC)

“Lamentablemente, este resultado confirma lo que muchos sospechaban en base a los datos que se publicaron a principios de este año: que seguimos perdiendo terreno debido en gran parte a causas evitables de muerte como sobredosis, suicidio y muertes por enfermedades crónicas de las vías respiratorias bajas, muchas de los cuales son atribuibles al consumo de tabaco”, dijo Ellen Meara, profesora de economía de la salud en Dartmouth College.

Los jóvenes están siendo especialmente afectados. Las tasas de mortalidad aumentaron casi un 3 por ciento para las personas de 25 a 34 años, y un 1,6 por ciento para los estadounidenses de 35 a 44 años.

El aumento en las muertes en general fue impulsado por los sospechosos habituales: la prevalencia y la letalidad de la enfermedad de Alzheimer, la diabetes y la gripe, que fue más grave de lo habitual el año pasado. Pero también hubo grandes aumentos en las muertes por lesiones no intencionales, una categoría que incluye las sobredosis de drogas. La tasa de sobredosis de drogas aumentó casi un 10 por ciento entre 2016 y 2017, en gran parte debido al uso de fentanilo y sus análogos.

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También ha habido un aumento importante en los suicidios, un 3,7 por ciento solo en el último año. Desde 1999, la tasa de suicidios entre las mujeres aumentó un 53 por ciento, mientras que entre los hombres aumentó un 26 por ciento. Los expertos han atribuido este aumento a problemas económicos, problemas de salud física, deterioro de las relaciones y problemas de salud mental.

El suicidio, que siempre ha sido más frecuente en las áreas rurales, se ha vuelto aún más común en los condados rurales en comparación con las áreas urbanas. La tasa de suicidios en la mayoría de los condados rurales ha aumentado en un 53 por ciento desde 1999, según los CDC. Las áreas rurales tienden a tener menos acceso a los servicios de salud mental. Un estudio atribuyó la diferencia al hecho de que las personas de las zonas rurales tenían más probabilidades de intentar suicidarse con armas de fuego, que son más letales que otros medios. Cuando se controlan las armas de fuego, encontró el estudio, las tasas de suicidio en áreas rurales y urbanas fueron similares.

¿Los únicos puntos brillantes? Las muertes por enfermedades del corazón han disminuido ligeramente, y la tasa de crecimiento de las muertes por sobredosis de drogas se ha ralentizado un poco.